Zjazd ZW

W dniach 12-14 kwietnia w hotelu nad Jeziorem Białym w Skorzęcinie odbył się bardzo długo przez nas oczekiwany Zjazd Stowarzyszenia Zespołu Williamsa.
Byliśmy bardzo podekscytowani ponieważ było to dla nas i Darii pierwsze tego typu spotkanie.
Podczas podróży do Skorzęcina towarzystwa dotrzymywała nam Aniela z mamą Magdą, które zgarnęliśmy w Olsztynie :) Super dziewczyny :)
Anielką byliśmy po prostu zafascynowani :) Jest wspaniałą, miłą dziewczynką.
Tata Darii co jakiś czas mógł usłyszeć z jej ust komplement jak chociażby:
"Panie Grzegorzu, jest Pan bardzo dobrym kierowcą" :)
Towarzystwo Anielki wyciągnęłoby człowieka z najgłębszej depresji :)
Już nie możemy doczekać się kolejnego spotkania z nią i jej rodziną :) Mam nadzieję, że latem
uda nam się ich odwiedzić.
Jeśli chodzi o sam Zjazd to muszę przyznać, że mamy bardzo mieszane uczucia...
Nie wszystko było takie jak to sobie wyobrażaliśmy. I nie chodzi tu o dzieciaki, bo one są fantastyczne mimo, że tak bardzo od siebie różne w zachowaniu. Mam na myśli integrację z innymi rodzicami.
A raczej jej brak...
Byłam pewna, że między innymi właśnie po to są tego typu spotkania. Żeby integrować, dzielić się doświadczeniami, nawiązywać nowe znajomości...
Na to liczyliśmy jako rodzice. No bo kto inny jak nie rodzic dziecka z ZW najlepiej zrozumie drugiego rodzica w identycznej sytuacji??? Jesteśmy ludźmi bardzo otwartymi na nowe znajomości. Łatwo nawiązujemy kontakty i myśleliśmy, że bez problemu będziemy włączać się w rozmowy, dyskutować, dzielić informacjami. Niestety było inaczej...
Odnosiliśmy wrażenie, że rozmawiają ze sobą tylko rodzice, którzy już się znają. I zaryzykuję stwierdzeniem iż nie do końca byli zainteresowani poznawaniem "nowych" rodziców (nas).
Takie były nasze odczucia...
A jak odnalazła się na Zjeździe Daria? No cóż, przez niemalże cały pobyt myśleliśmy, że ktoś
podmienił nam naszą córeczkę. Była bardzo niespokojna, złościła się, popłakiwała, zwłaszcza na stołówce. Praktycznie nie mogliśmy spokojnie zjeść. Buntowała się siedząc w krzesełku do karmienia, nie pomagał nawet smoczek... Nie mamy pojęcia co jej było. Zawsze taka pogodna, uśmiechnięta, uwielbiająca towarzystwo innych a tu takie zachowanie. Nie wiemy, może miała nadmiar wrażeń? 
Na szczęście po powrocie do domu wszystko wróciło do normy :)
Szkoda też, że była najmłodszym Williamsiakiem na Zjeździe. Nie było żadnych jej rówieśników (poza Nikosiem, który niestety wpadł tylko na badania i zaraz wracał do domu). Mała nie miała się z kim bawić. Wszystkie zorganizowane warsztaty były nastawione przede wszystkim na starsze dzieci. Daria z nich nie skorzystała.
Co jeszcze mogę napisać...
Może to, że podczas Zjazdu było przeprowadzane badanie mające na celu określenie dokładnej liczby brakujących genów u dzieci z ZW. To, że utracone geny wpływają na rozwój dzieci z Zespołem Williamsa nie jest żadną nowością. Nowością natomiast może okazać się fakt, że brak poszczególnych genów nie dotyczy wszystkich dzieci z ZW. Nie ma co ukrywać- to przełomowe badanie! Nigdy wcześniej w Polsce lekarze nie przeprowadzali tego typu badań na większą skalę.
Wyniki mają być znane za 2-3 miesiące. No i co tu dużo pisać, mam ogromną nadzieję że Darii brakuje tych genów jak najmniej :)