"Nowości"

Znowu pojawiam się po dość długiej nieobecności. Jakoś nie mogłam się przybrać, aby napisać co u nas, a przede wszystkim co u Darii :) Trochę poskaczę po tematach i postaram się streścić ostatnie tygodnie najlepiej jak potrafię ;)

Przez 5 ostatnich tygodni w każdą sobotę na sali gimnastycznej jednej z augustowskich szkół odbywały się zajęcia z Weroniki Sherborne. Zajęcia nieodpłatnie prowadziły Panie pracujące w Piotrusiu- Centrum Wspierania Rozwoju Dziecka w Augustowie. Fantastyczna sprawa! Daria mimo, że najmłodsza i najmniejsza w grupie świetnie się tam odnajdywała. Dużo śmiechu, dużo radości. Szkoda, że zajęcia już dobiegły końca. Mam nadzieję, że jeszcze w przyszłości będziemy miały okazję uczestniczyć w podobnych spotkaniach :)

Zapisałam również Darię na prywatne zajęcia z SI w Piotrusiu. Chodzimy raz w tygodniu. Daria jest zadowolona. Polubiły się z Panią Gosią ;)
Jeśli udałoby mi się załatwić SUO Daria miałaby duuużo więcej zajęć w tym ośrodku. Niestety uzyskanie SUO nie jest taką prostą sprawą. Bardzo dużo jednak o tym czytałam i wiem że Darii takie coś się po prostu należy. No, ale wiadomo jak to jest w naszym kraju... O wszystko trzeba walczyć... Na szczęście ostatnio jestem jakoś tak bojowo nastawiona do wszystkiego :D i jak będzie trzeba to będę walczyć :) W końcu chodzi o wsparcie i pomoc dla mojego dziecka.

Z początkiem marca rozpoczęły się zapisy do przedszkola integracyjnego w Augustowie. Udało mi się uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i jeśli wszystko dobrze pójdzie to Daria od września będzie przedszkolakiem :) Na początku będzie spędzała w przedszkolu 4 godziny dziennie. Chciałabym żeby miała kontakt z innymi dziećmi, zdobywała nowe umiejętności. Szkoda tylko, że z terapiami w przedszkolu dla dzieci niepełnosprawnych jest słabo. Nie wiem jak to wszystko dokładnie wygląda. Napiszę co słyszałam. Raz w tygodniu 20 min. z logopedą i nie wiem jak to określić hmm... raz czy dwa razy w tygodniu "rehabilitacja grupowa"? Troche mnie to zmartwiło, bo myślałam że dzieci mają terapii sporo. Jeśli rzeczywiście jest tak kiepsko to będzie musiało się to zmienić. W końcu przedszkole dostaje na niepełnosprawne dzieci nie byle jakie pieniądze. Uważam więc, że powinni zapewnić dzieciom niezbędne terapie. Dziwię się tylko, że do tej pory inni rodzice nic z tym nie robili... A może nie da się z tym nic zrobić? Nie wiem.
Jeśli chodzi o przedszkole dla Darii to niestety nie mam żadnego wyboru. Nie ma specjalnego, jest tylko to jedno z oddziałami integracyjnymi. No, ale musimy spróbować. Może wcale nie będzie tak źle? Zobaczymy :)

W minioną środę pojechałam z Darią do Suwałk na wizytę w Ośrodku Rehabilitacyjnym. Przyjęła nas inna dr niż zwykle. Myślałam, że dostaniemy NDT na 4 tygodnie jak zawsze, ale niestety. Dostałyśmy 2 tygodnie :/ a dr dała do zrozumienia, że Daria jest za zdrowa na taką rehabilitację (sic!) no bo zaczęła już chodzić itd. No rozwaliła mnie babka po prostu. To nic, że chodzi jak Robocop, że kręgosłup ma krzywy a mięśnie przy nim z jednej strony wywalone, że klatka zapadnięta, że wada stopy... Jest dobrze, nie wymaga tyle rehabilitacji... no comment. 

Ostatnio byliśmy też z wizytą u nefrologa. To dopiero była porażka. Gdybym wcześniej wiedziała, że tak będzie wyglądała wizyta to w ogóle byśmy nie pojechali... Zrobione 200 km, przeczekane w poczekalni 1,5 godziny i to tylko po to żeby usłyszeć: "Po co w ogóle przyjechaliśmy? Czego my oczekujemy?"(sic!) Daję sobie rękę uciąć, że dr nie wiedziała co to w ogóle ZW i jakie problemy z nerkami mogą się pojawiać, ale grała wszechwiedzącą przed stażystkami :/ Byłam pewna, że na jednej wizycie dr wykona USG, aby ocenić pracę nerek itd. ale nie. Na USG trzeba zapisywać się oddzielnie (termin wyznaczyli nam na koniec czerwca), później nowe badania (krew+siuśki) i znów do niej na wizytę 1 sierpnia. No po prostu ręce opadają. Osłabia mnie cały ten system... I chyba zrobimy tak jak w zeszłym roku. Mianowicie pojedziemy do Gdańska. 3 dni w szpitalu, ale wszystkie badania porobione. USG nerek i tarczycy też. Mniej stresu dla Darii, zaoszczędzony czas i pieniądze na dojazdach do poszczególnych specjalistów. Już niedługo turnus i zjazd ZW. Trzeba będzie poruszyć temat z prezesem :) Może i w Gdańsku znajdzie się jakiś dobry okulista? Bo niestety od tego lekarza też nie uciekniemy...

2 tygodnie temu byłam także z Darią u dentysty. Na razie z zębami jest ok.

Żeby nie było napiszę teraz co nie co o akcji zbierania plastikowych nakrętek dla Darii. Jesteśmy w połowie :) Mamy ponad 100 worków (tych 120 l). Do zbiórki przyłączyło się full ludzi :) Nakrętki dla Darci zbierały/zbierają m.in.: Podstawówka, Ginazjum i LO w Suchowoli, Szkoła w Monkiniach, Szkoły w Ełku, Przedszkole nr 3 w Augustowie, Bar Abro w Szczebrze, Sklep Piekarniczy Bernatowicza w Augustowie i market Arhelan w Augustowie :) a także wszyscy znajomi i rodzina :) Przepraszam jeśli jakąś szkołę czy sklep pominęłam. Tak czy inaczej nakrętek przybywa non stop. I mam nadzieję, że w tym roku uzbieramy wymaganą ilość i zbierzemy tym samym kwotę na kolejny turnus rehabilitacyjny dla Darci :)

I najprzyjemniejszy akcent ze zdjęciem zostawiam na koniec :)
Uwaga! :) Daria nie je już samych kukurydzianych chrupek. Posmakowały jej ostatnio wafle ryżowe :) Zupki, deserki owocowe czy jogurty muszą w dalszym ciągu być zmiksowane, ale cieszę się, że powolutku coś się zmienia :) i że "żuwaczka" trochę pracuje, bo wafle jednak trzeba trochę poprzeżuwać, nie rozpuszczają się tak szybko w buzi jak chrupki :)

                                                          Pozdrawiamy! :)