Pamiętacie tę akcję? Pisałam o niej na początku listopada.
Akcja zakończona sukcesem :) Dzięki pomocy dobrych ludzi udało się zebrać środki na mini turnus dla Darii i siedmiorga innych dzieciaków :) Niesamowite jak wiele dobrego można wspólnie zdziałać :)
To była pierwsza taka akcja w Augustowie :) Zaangażowało się mnóstwo osób. Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękujemy! :)
Turnus odbył się w dniach 24-28.11. :) w Augustowie dzięki udostępnieniu sal w Piotrusiu :) Na zajęcia miałyśmy blisko :)
Zajęcie turnusowe różniły się od tych, na których byłam z Darcią wcześniej, zupełnie inne terapie.Ktoś pomyśli, że jakieś czary mary z lampami, trochę ucisków i tyle, ale to było coś znacznie więcej. I widzę, że właśnie tego Daria potrzebowała.
Potrzebne były jej inne formy terapii, inna stymulacja, coś czego nie ma na co dzień. No i podejście terapeutów do Darii- rewelacja!
O zajęciach długo można pisać dlatego tych, którzy chcą się dowiedzieć więcej o terapiach oferowanych przez UniqueCenter odsyłam na ich stronkę: uniquecenter.pl :)
Jestem bardzo zadowolona z tego mini turnusu. Daria jest wyciszona, co zauważyły nawet Panie w przedszkolu :) więc nic sobie nie wymyśliłam :) Otrzymałam kilka rad i wskazówek :)
Jest plan, że w wakacje terapeuci znowu przyjadą do Augustowa :) Jeśli jednak nic z tego nie wyjdzie to my postaramy się wyjechać z nimi na turnus wyjazdowy :) Jeśli oczywiście tylko pozwolą na to fundusze :)
Na koniec pamiątkowe fotki :)
Darcia z wujkiem Piotrem :)
i wujkiem Krzysiem :)
a tutaj z ciocią Kasią :)
i ciocią Olgą :)
Czekam jeszcze na inne zdjęcia i filmiki :) Jak tylko je otrzymam od razu dorzucę do tego posta :)
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", której Darcia jest podopieczną zakończyła księgowanie wpłat z 1% Waszego podatku za 2013 r.
Wasza pamięć o Darci podczas rozliczania z fiskusem sprawiła, że na subkonto małej wpłynęły środki, które pozwolą sfinansować nam rehabilitację w 2015 r. :)
Nasza radość jest ogromna a wdzięczności za Wasze wsparcie nie da się wyrazić słowami...
Łezka kręci się w oku na myśl, że los naszej córeczki nie jest obojętny tylu ludziom...
Jak już pisałam w tamtym roku Fundacja nie udostępnia nam Waszych danych osobowych. Dowiadujemy się tylko z jakich Urzędów Skarbowych wpłynęły pieniążki.
W tym roku swój 1% przekazało Darii aż 285 osób:
w Augustowie - 184 osoby
w Sokółce - 28 osób
w Suwałkach - 16 osób
w Białymstoku - 13 osób
w Grudziądzu - 7 osób
w Poznaniu - 6 osób
w Braniewie - 5 osób
w Warszawie - 4 osoby
w Lipnie - 4 osoby
w Chodzieży - 4 osoby
w Olecku - 4 osoby
w Turku - 3 osoby
w Piszu - 3 osoby
w Szamotułach - 3 osoby
w Ełku - 2 osoby
w Wąbrzeźnie - 2 osoby
w Bielsku Podlaskim - 1 osoba
w Legionowie - 1 osoba
w Tczewie - 1 osoba
w Płocku - 1 osoba
w Giżycku - 1 osoba
w Nowym Dworze Mazowieckim - 1 osoba
w Mońkach - 1 osoba
w Grajewie - 1 osoba
w Myśliborze - 1 osoba
Pragnę również gorąco podziękować za wszystkie darowizny jakie zasiliły subkonto Darii:
od Agnieszki Sz., Anny Emilii B., Aleksandry G., Eweliny K., Justyny I. oraz Elżbiety R. :)
Jeszcze raz bardzo, ale to bardzo dziękujemy za Waszą pomoc! :)
Daria skończyła 3 latka :) Nie wiem kiedy to zleciało :) Chciałabym, aby czasami czas nie pędził tak szybko...
No i znowu naszło mnie coś na wspominki i oglądanie zdjęć...
Lubię tak czasem wrócić na chwilę do przeszłości :)
Tak wyglądała Darcia parę godzin po narodzinach :)
2860g 49cm :) Piękna, prawda? Moja kruszynka :)
A dziś już mała panienka ;)
W tym roku zainspirowana fotkami w necie postanowiłam zorganizować jej tęczowe przyjęcie urodzinowe :)
I po raz pierwszy sama podjęłam się próby upieczenia urodzinowego tortu oraz cupcake :)
i nie chwaląc się jak na pierwszy raz wyszło mi to naprawdę nieźle :)
Tort wyglądał ładnie i był zjadliwy :)
także trochę dumna z siebie jestem :)
:)
Babeczki wyglądały fajnie dopóki nie opadły żelkowe tęcze...
ale mimo że straciły trochę uroku i tak bardzo wszystkim smakowały ;)
Niestety dałam ciała jeśli chodzi o fotki z imprezki.
Zaginął nam aparat fotograficzny. Gorączka poszukiwań i nic. Przepadł jak kamień w wodę.
Za nic nie mogłam sobie przypomnieć kiedy i gdzie używałam go po raz ostatni...
Mam nadzieję, że na spokojnie uda nam się go znaleźć...
Tak czy inaczej zdjęcia robione aparatem w telefonie są bardzo kiepskiej jakości.
Postanowiłam rozmazanych i niewyraźnych nie zamieszczać w ogóle.
Ale wierzcie mi na słowo, Darcia wyglądała jak gwiazda :)
I na koniec w imieniu solenizantki pragnę raz jeszcze podziękować wszystkim za życzenia urodzinowe :)
Impreza pod hasłem : "Z BZWBK uśmiech trwa" miała miejsce 11 listopada w augustowskim kinie Iskra :)
Świetna akcja i szczytny cel: pomoc w zebraniu środków na turnus Uniquecenter, który po raz pierwszy zorganizowany będzie w Augustowie pod koniec miesiąca :)
Oprócz Daruszki jest jeszcze ośmioro dzieciaków, które są na turnus zapisane.
Imprezę na pewno można zaliczyć do udanych mimo, że Darcia odpadła po 2 godzinach ;)
Przybyło mnóstwo ludzi. Każdy chciał jakoś pomóc. To było naprawdę fajne.
Atrakcji było sporo:) Kino iskra wyświetliło "Piękną i Bestię" i nikt nie musiał kupować biletów, aby obejrzeć film :) Każdy mógł zakupić coś na kiermaszu (świąteczne stroiki były przepiękne), wziąć udział w licytacjach :) a także objadać się do woli pysznymi ciastami :) (nawet ja jedno upiekłam). Było malowanie twarzy dla dzieci, zumba oraz manicure :)
Wszystkie pozyskiwane pieniążki były gromadzone w puszkach. O tym czy uda się opłacić turnus wszystkim dzieciakom dowiemy się 21 listopada :) do tego czasu puszki będą stały jeszcze w oddziałach banku w Augustowie, Suwałkach, Ełku, Giżycku i Sokółce.
A to kilka fotek jakie udało mi się zrobić :)
Ogromne podziękowania wszystkim, którzy zaangażowali się w zorganizowanie całej tej imprezy! Dla pracowników Banku Zachodniego i członków grupy Pomocny Duszek oraz wszystkim, którzy przyszli aby pomóc :)
Wielkie, wielkie dzięki! :)
Z niewiadomych przyczyn Daria nie chciała ostatnio pracować na żadnych zajęciach. Nie wskakiwała na ręce terapeutom jak zawsze. Kiedy tylko otwierałyśmy bramkę do Piotrusia Pana dostawała szału. Bunt 3 latka? Nie wiem, może.
Na szczęście ten okres powoli przemija, nie jest jeszcze idealnie, ale coraz lepiej :) a Daruszka znowu staje się Daruszką ;)
Bardzo ładnie ćwiczy i pracuje na zajęciach :) W przedszkolu też radzi sobie nieźle.
Wchodzi niechętnie, ale wychodzić już nie chce ;)
Dziś kiedy zaprowadziłam ją do przedszkola wychodząc zatrzymałam się przy tablicy prac przedszkolaków. Dzieci kolorowały kalosze i oklejały je gwiazdkami. Musiałam zrobić fotkę :)
Wiem, że Daria pędzlem macha prawie tak dobrze jak Picasso (niedługo wrzucę jakiś filmik aby pokazać wszystkim jak tworzy swoje arcydzieła) ale malowanie kredkami przychodzi jej z trudem dlatego niesamowicie dumna jestem z jej pracy :)
Wpadam na chwilkę, aby napisać o kilku sprawach :) Pierwsza przedszkole :) Do końca chyba nie docierało do mnie, że moje dziecko będzie przedszkolakiem... Początek nie był najlepszy... Przez pierwsze dwa tygodnie na samą myśl o tym że mam zawieźć małą do przedszkola robiło mi się słabo. Daria zaczynała płakać kiedy tylko wchodziłyśmy do budynku, kurczowo się mnie trzymała, musiałam na siłę ją od siebie odrywać :( to były trudne chwile. Kiedy ją odbierałam od razu zaczynała płakać. Znam ten jej rodzaj płaczu, taki z wyrzutem, jak mogłam ją zostawić na tak długo?! :( W drugim tygodniu grupa "Zajączki" ;) przerzedziła się. Dzieci zaczęły chorować. I nie żebym się cieszyła z tego powodu, ale wiem że Daria lepiej funkcjonuje w mniejszej grupie. Panie poświęcały jej więcej uwagi i to było fajne. Nastąpił przełom. Daria potrzebowała po prostu czasu, aby się zaaklimatyzować :) Teraz kiedy odbieram ją z przedszkola też płacze, ale dlatego że nie chce wychodzić :) :) :) Z każdym dniem jest coraz lepiej. Myślę, że już się przyzwyczaiła do przedszkola i ja chyba też ;) W tym roku postanowiłam, że będę zostawiała ją w przedszkolu na 4 godz. Myślę, że jest tak akurat. Odbieram ją przed obiadem. Je już w domu. A potem gonimy na zajęcia :) Daria dostała SUO :) i ma dużo dodatkowych zajęć. Bardzo się cieszę. Jest to dla nas ogromne odciążenie finansowe. Mamy rehabilitację, logopedię, SI, pedagoga i artterapię :) wszystko w tym samym ośrodku 'Piotruś Pan', do którego wcześniej chodziłam z Darcią prywatnie. Tak więc Daruszka zna się ze wszystkimi doskonale ;) Nie wiem czy kiedyś nam SUO nie zabiorą, czy nie zmieni się nic w przepisach ale póki co fajnie, że coś takiego jest :) Warto się o te usługi postarać. Na stronie fundacji Synapsis jest dużo plików do pobrania, wszystkie potrzebne informacje dotycznące SUO.Warto odpowiednio się przygotować przed rozmową z pracownikiem gminy. My mieliśmy z tym wszystkim pod górkę dlatego w razie pytań służę radą :) I na koniec słów kilka o celiakii... W ubiegłym tygodniu robiliśmy Darii badania genetyczne w tym kierunku. Mają one na celu określenie predyspozycji do rozwoju choroby. Jeśli u Darci nie stwierdzi się dwóch antygenów: HLA-DQ2 i HLA-DQ8 celiakię i jej ew. rozwój w przyszłości można praktycznie wykluczyć. Obecność chociaż jednego z antygenów wykazuje predyspozycje do wystąpienia celiakii. Jeśli u Darii wynik badania będzie dodatni gastrolog zadecyduje co dalej. W naszym przypadku może to być prowokacja glutenem, aby wykonać badania przeciwciał przeciwko chociażby transglutaminazie. Na chwilę obecną u Darii takie badanie z krwi dałoby wynik ujemny, bo gluten od zawsze w diecie miała podawany bardzo sporadycznie. Trzeba dostarczać go codziennie w określonej ilości przez bodajże 6 tygodni, aby wynik był wiarygodny. Chociaż czytałam o tym, iż zdarzyć się może tak, że osoba chora na celiakię w ogóle nie wytwarza takich przeciwciał.Niby zdarza się to baaardzo rzadko, ale się zdarza. Najbardziej przeraża mnie wizja biopsji jelita cienkiego... wiadomo dlaczego- narkoza. Ale mam nadzieję, że do tego nie dojdzie i że Daria po prostu celiakii nie będzie miała. Wyniki badań genetycznych będą za ok. 6 tygodni.Trzymajcie kciuki.
Wakacje dobiegają końca. Nie odpoczęliśmy w tym roku tak jakbyśmy tego chcieli, ale nie ma co narzekać :) może wyjedziemy gdzieś w przyszłym roku.
Nie zabieram już ze sobą wszędzie aparatu i tym samym pstrykam Darci coraz mniej fotek, ale kilka ulotnych chwil udało się zatrzymać ;)
Pogoda w wakacje dopisywała. Dużo spacerowałyśmy :)
Daria przełamywała swoje lęki chodzenia po kostce i chodniku.
Bywało różnie. Raz dreptała chętnie, raz darła się na całe miasto i okoliczne miejscowości ;)
:)
Już od jakiegoś czasu Darcia korzysta z hipoterapii. Fantastyczna sprawa.
Staramy się, aby na zajęciach była chociaż raz w tygodniu.
Daria na Tajfunie :) Mimo imienia koń jest bardzo spokojny ;)
Przez 2 ostatnie tygodnie lipca Darcia codziennie uczestniczyła w zajęciach z terapii ręki.
Pani Ania przyjechała aż z wielkopolski, aby zorganizować w Augustowie dzieciakom taką terapię.
Co jest fajne, to że swoją terapię zaczyna od podstaw. Rozciąganie, masaż obręczy barkowej. Jestem bardzo zadowolona z tych zajęć. Mam nadzieję, że niedługo uda nam się je powtórzyć :)
Zajęcia trwały po 45 minut. Bywało, że Daria miała już dość :)
W taczce :)
:)
:)
Parę razy udało nam się wyskoczyć nad jeziorko.
Woda działa na Darcię uspokajająco ;)
Chillout :D
:)
I kilka fotek z mini Zjazdu ZW w Pelniku. Słodziaki: Daria z Julią :) (Renata, dzięki za zdjęcia)
Miejsce na tegoroczne spotkanie Magda wybrała świetne, nad jeziorkiem :)
Mimo, że mogła przyjechać nas nieliczna grupka i tak było bardzo sympatycznie :)
Pogoda dopisała. Szkoda tylko, że nikt nie pomyślał o zrobieniu grupowego zdjęcia :P
Oczywiście nie mogło zabraknąć kąpieli :)
śmieszka :)
A teraz kilka innych "nowinek".
Wakacje się kończą i...
Daria od września będzie idzie do przedszkola integracyjnego.
Nie ukrywam, że bardzo, ale to bardzo się denerwuję :(
Nie wiem, czy dobrze robię posyłając ją do 3-latków. Nie wiem czy to nie za wcześnie.
Zdecydowałam się zapisać Darię do przedszkola tylko ze względu na kontakt z innymi dziećmi z nadzieją, że może ruszy do przodu jej rozwój, że nauczy się nowych rzeczy...
Nie liczę na terapie, bo ich tam po prostu nie będzie. Dla mnie 20 minut z logopedą raz w tygodniu to jakiś joke.
Nie byłabym jednak sobą gdybym nie szukała innych opcji ;)
Za parę dni, może tygodni (wiadomo jak to wszystko działa w takich instytucjach) wyjaśni się sprawa SUO dla Darii. Jeśli Daria otrzyma te usługi to mogę być spokojna o rehabilitację, SI, logopedę i psychologa. Wszystkie zajęcia Daria miałaby w ośrodku, do którego teraz chodzimy prywatnie.
Gdyby dostała SUO miałaby więcej zajęć z terapeutami, których dobrze zna a ja dopłacałabym do zajęć po prostu grosze.
Ehh, niestety u nas sprawa SUO jest trochę bardziej skomplikowana, ale naprawdę duuuużo by na ten temat pisać. Wszelkie szersze "objaśnienia" dotyczące SUO napiszę w osobnym poście. Jeśli uda nam się te usługi otrzymać bardzo chętnie pomogę innym rodzicom w zorganizowaniu tego rodzaju pomocy w innych gminach :)
O czym jeszcze chciałam napisać... a tak, już wiem o nietolerancji pokarmowej.
W lipcu zrobiłam Darii badania na nietolerancje pokarmowe III stopnia z oznaczeniem swoistych przeciwciał IgG i IgG4. Przeciwciała IgG są odpowiedzialne za występowanie opóźnionych reakcji układu immunologicznego na określone pokarmy. Jest to tzw. typ III alergii. W praktyce oznacza to, że często mała ilość danego jedzenia nie wywoła reakcji, ale chroniczna jego konsumpcja może być odbierana jako szkodliwa i wywołać odpowiedź ze strony układu odpornościowego.Nie będę tutaj teraz niczego linkować, bo dużo informacji na ten temat znajdziecie w sieci. Z zamiarem wykonania tych badań nosiłam się od dawna.
Do tematu jedzenia staram się podchodzić bardzo poważnie zwłaszcza jeśli chodzi o Darię.
Daruszkę od początku karmię najlepiej jak potrafię. Je duuużo lepiej ode mnie.
Sama niestety ostatnio żywię się byle czym doskonale zdając sobie sprawę z tego jak wiele poważnych chorób bierze się poprzez nieodpowiednią dietę. Masakra :/
Chciałabym w najbliższym czasie i sobie wykonać badania na nietolerancje pokarmowe. Bo co do tego, że mój organizm nietoleruje kilku rzeczy nie mam wątpliwości. Może badania będą dla mnie takim "motywującym kopniakiem", żeby swoją teorię przełożyć na praktykę i jeść lepiej ;)
A wracając do Darii i badań. Daria nigdy nie miała jakiś szczególnych objawów mogących świadczyć o jakiejś alergii. No może czasami pojawiał się problem trawienny kiedy spożywała gluten. Ale nie zawsze.
Nietolerancji nie można mylić ze zwykłą alergią pokarmową, na której "efekt" nie trzeba długo czekać. Pojawia się praktycznie w ciągu kilku minut/godzin. Inaczej jest w przypadku nietolerancji. Teraz tak sobie myślę, że może były jakieś inne objawy, które bagatelizowałam... Może to, że bez powodu robiła się niespokojna lub płakała... może bolał ją brzuszek? Przecież nie mogła mi powiedzieć, że coś jest nie tak...
Ale jak napisałam wyżej chciałam zrobić te badania...
Po 3 tygodniach odebrałam wyniki. Załamałam się kiedy otworzyłam kopertę. Wszystkie produkty, które do tej pory spożywała Daria po prostu jej szkodziły.
Najsilniejsza nietolerancja wyszła na mleko, wszystkie zboża glutenowe a także proso, grykę, ryż, kukurydzę, banany... oj sporo tego, bo badanie było przeprowadzane na 80 produktów.
Niestety zbyt monotonna dieta także może przyczynić się do pojawienia nietolerancji.
Kiedy minął pierwszy szok, musiałam wziąć się w garść i stawić czoło nowemu wyzwaniu.
Myślałam, że będzie ciężko, ale wcale nie jest aż tak źle. Eksperymentuję w kuchni z różnymi produktami dozwolonymi w diecie Darii i coraz wychodzą mi nowe przysmaki ;)
Najtrudniej było pożegnać mi kukurydziane chrupki i ryżowe wafle, bo tylko to Daria gryzła.
Na szczęście szybko znalazłam alternatywę :)
Robię bezglutenowe gofry, placuszki z ciecierzycy, amarantusowe wafle z sezamem, orzechami włoskimi albo z siemieniem lnianym. I wierzcie lub nie to jest naprawdę smaczne. Inne, smaki w ogóle dotychczas mi nieznane, ale smaczne :) i najważniejsze, Daria grrryzie! To mnie cieszy najbardziej. Co prawda zupki i owoce dalej miksuję, ale to co upichcę moje dziecię gryzie :) I na razie to mi wystarczy :)
Cieszy mnie to, że Daria może jeść większość warzyw oraz wszystkie rodzaje mięs i ryb więc mam z czego gotować :) Rano lubi popijać kakao, tj. mleko sojowe z karobem...
Powiem Wam szczerze, że naprawdę wszystko jest do ogarnięcia.
Nie wiem jak długo będziemy jechać na diecie eliminacyjnej. Za jakieś pół roku chciałabym powtórzyć badania i wtedy okaże się czy coś starego-nowego będziemy mogły wprowadzić do menu :) Póki co dajemy radę. Robię wszystko, aby dieta była urozmaicona :)
Napiszę jeszcze parę słów o logopedzie :)
Od września z SUO czy bez Daria będzie chodziła do Pani Eli :)
Będziemy próbowały sił z komunikacją alternatywną. Po pierwszym spotkaniu i wskazówkach logopedy Daria już opanowała jeden komunikatywny gest :) Komunikacja alternatywna często pomaga w rozwoju mowy a tego u Darii mi bardzo brakuje. Chciałabym, żeby pojawiły się pierwsze słówka. No, ale nic będziemy próbować alternatywnie z nadzieją, że coś drgnie do przodu :)
Z większych news'ów to chyba tyle :)
Odezwę się we wrześniu, aby zdać relację jak Daria radzi sobie w przedszkolu.
