Od dziś zaczynam prowadzenie bloga. Nie wiem jak mi to wyjdzie, ale chcę spróbować :)
Ten post będzie zapewne jednym z najdłuższych na moim blogu.
Chciałabym jednak przybliżyć Wam historię mojej maleńkiej córeczki...
Daria urodziła się w 41 tygodniu ciąży. Ważyła 2860 g i mierzyła 49 cm. Dostała 9 pkt. w skali Apgar.
To był najszczęśliwszy dzień w moim życiu!
Szybko pojawiły się jednak pierwsze zmartwienia...
Tuż po urodzeniu stwierdzono u Darii głośny szmer skurczowy serca. Później kardiolog stwierdził wadę serca pod postacią zwężenia zastawki pnia płucnego z gradientem balansującym na krawędzi obserwacja-operacja...Pamiętam jak bardzo się wtedy tym przejęłam, a to był dopiero początek...
Poza kardiologiem od urodzenia regularnie odwiedzamy także ortopedę. Daria bowiem ma wrodzoną wadę stopy (stopa piętowa), która mimo wielu gipsów w pierwszych tygodniach życia Darii nie została jeszcze do końca skorygowana...
Na domiar złego małej zapada się klatka piersiowa... :(
Do 5 miesiąca życia Daria była również szeroko pieluchowana, tj. miała niedużą wadę bioderek i na pampersa musiała mieć kładzioną dodatkową sztywną pieluszkę, aby szerzej rozstawić nóżki. Docierały do mnie sprzeczne informacje na temat stosowania tego typu profilaktyki, ale lekarz twierdzi, że pozytywnie wpłynęło to na rozwój bioderek. Teraz na wizytę kontrolną miałyśmy się zgłosić kiedy Daria zacznie chodzić...
Ze względu na napięcie w kończynach oraz asymetrię ułożeniową od 2 m.ż była rehabilitowana metodą NDT Bobath.
Napięcie dość szybko ustąpiło, ale ze względu na asymetrię, nietrzymanie główki, a także nieprzewracanie się na boczki kontynuowałyśmy rehabilitację.
Daria rozwijała się znacznie wolniej niż rówieśnicy.
Kiedy miała skończone 9 miesięcy jeszcze nie siedziała...
W tym samym czasie zaniepokoiły mnie dziwne napięcia mięśni jej całego ciała. Trafiłyśmy na oddział neurologii na obserwację. Daria miała wykonane m.in. USG przezciemiączkowe (wyszło ok) oraz EEG (tu zapis wykluczył napady padaczkowe, jednak nie był do końca prawidłowy. Badanie najprawdopodobniej trzeba będzie jeszcze w przyszłości powtórzyć).
Podczas pobytu na oddziale, na jednym z obchodów odwiedziła nas genetyk, która bardzo przyglądała się małej. Po dłuższej rozmowie poinformowała mnie o podejrzeniach Zespołu Williamsa - bardzo rzadkiej chorobie genetycznej. Przeżyłam szok.
Ani ja, ani mąż nigdy wcześniej nic nie słyszeliśmy o Zespole Williamsa.
Po przeczytaniu licznych informacji na ten temat w internecie, zobaczeniu setek zdjęć dzieci, w których widzieliśmy swoją córkę zrozumieliśmy o jakim podobieństwie mówiła genetyk...
Oddaliśmy krew do badań cytogenetycznych.
Zaczęło się czekanie na wyniki...
Już nic nie było takie same... Nasze marzenia i plany prysnęły jak mydlana bańka.
Był krzyk, łzy i żal do całego świata...
Kiedy minął czas buntu zaczęliśmy oswajać się z myślą, iż nasza maleńka córeczka może być chora a my będziemy musieli nauczyć się z tym żyć...
Po upływie blisko 3 miesięcy wiedzieliśmy już, że Daria ma Zespół Williamsa...
Wszystko przeżyliśmy jeszcze raz, od nowa. Znowu łzy i to uczucie ściskanego serca...
Nie sposób nie wybiegać myślami w przyszłość...
Ciężko pogodzić się z tym, że nasze dziecko zawsze będzie inne...
...że do końca życia będzie borykała się z problemami zdrowotnymi,
że najprawdopodobniej nigdy nie będzie samodzielna, nie założy rodziny, nie będzie miała dzieci...
... tak, to bardzo boli...
Wiem, że będą lepsze i gorsze dni...
Mam jednak ogromną nadzieję, że tych lepszych będzie więcej.
A oto Daria. Nie wiem dlaczego, ale bardzo lubię to zdjęcie.
A jak wygląda życie Darii na chwilę obecną?
Jest przesłodkim, dużo śmiejącym się dzieckiem.
Uwielbia piosenki Justina Bibera, Katy Perry, Pink oraz chłopaków z One Direction :D
podoba się jej też Will I.Am, ale tylko w okularach :)
Ma swoje ulubione zabawki. Są takie do zabawy, ale są też różne do gryzienia :)
Jeżeli chodzi o rozwój to w dalszym ciągu nie mówi sylabami, ma problemy z jedzeniem, ale za to krótko po ukończeniu 11 miesiąca samodzielnie usiadła (aż popłakałam się ze szczęścia), 2 tygodnie później podjęła pierwszą próbę raczkowania - zuch dziewczynka! No i w końcu wyciąga rączki, kiedy chce się ją wziąć na ręce :)
Wiem, że jesteśmy dopiero "na starcie", a przed nami dłuuuuga droga, ale postanowiłam że zrobię wszystko aby zapewnić jej lepsze życie...
Nie chcę niczego zaniedbać.
W następnym tygodniu świętujemy jej Pierwsze Urodzinki. Daria ma już wystrzałową kreację, goście zaproszeni, balony zakupione, prezent od mamy i taty jest, zostaje tylko czekać na imprezkę :)
na pewno zdamy z niej fotorelację ;)
tutaj ze swoją ulubioną Żyrafą :)
tutaj z chrzestnym :)
a tutaj z dziadkiem :)
ale czymże byłaby impreza bez pysznego tortu? Ciocia Basia piecze najsmaczniejsze :)
pomogliśmy Darii zdmuchnąć świeczkę
nie zabrakło oczywiście prezentów :)
i zabawy z Szymonem :) 
...Daria była przeszczęśliwa :) 
