sobota, 26 stycznia 2013

Witamy w Holandii


Podczytuję wiele różnych blogów. Zarówno polskich jak i zagranicznych.
Nie wszystkie dotyczącą dzieci z Zespołem Williamsa.
Na wielu spotkałam się z pięknym tekstem Emily Perl Kingsley. Prostą metaforyką tłumaczy ona to, co tak trudno wyrazić, a co w głębi serca czują wszyscy rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami...
Postanowiłam zamieścić jej tekst na swoim blogu.



Witamy w Holandii
Często jestem proszona o to, aby opisać przeżycia związane z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, aby pomóc innym ludziom, zrozumieć, jakie uczucia temu towarzyszą.
A więc jest to tak:

Oczekiwanie na przyjście dziecka na świat można porównać do planowania wspaniałej, wymarzonej podróży do Włoch. Kupujesz wtedy mnóstwo przewodników i piszesz cudowny plan. Zobaczysz Koloseum, posąg Dawida, popłyniesz wenecką gondolą. Nauczysz się kilku przydatnych zwrotów w języku włoskim. To wszystko jest bardzo ekscytujące. Po miesiącach przygotowań nadchodzi wreszcie ten wymarzony dzień, pakujesz bagaże i ruszasz w drogę.

Kilka godzin później samolot ląduje, a stewardessa wchodząc na pokład mówi: „Witamy w Holandii”.

- W Holandii? – mówisz – Co to znaczy? Przecież chciałam lecieć do Włoch, powinnam być teraz we Włoszech! Całe życie marzyłam, aby zwiedzić Włochy! – Nastąpiła niespodziewana zmiana planu lotu.
Samolot wylądował w Holandii i musisz tu zostać.

 Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca, pełnego zarazy, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których nie spotkałabyś gdzie indziej.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze, może mniej atrakcyjne i pociągające niż Włochy.
Ale gdy już tu jesteś, wciągniesz pierwszy haust powietrza i rozejrzysz się dookoła zaczniesz nagle zauważać, że w Holandii są oryginalne wiatraki, rosną łany przepięknych tulipanów i że to z Holandii, a nie z Włoch pochodzi Rembrandt.

Gdy inni, których znasz będą wyjeżdżać i wracać z „twoich” wymarzonych Włoch, chwaląc się jakie to wspaniałe chwile tam spędzili, Ty przez resztę życia będziesz mówić: „Tak, to tam właśnie miałam pojechać, tam planowałam być”. I żal z tym związany pewnie nigdy nie minie gdyż utrata marzeń jest najbardziej bolesna.

Lecz jeśli spędzisz całe życie, opłakując fakt, że nie dane Ci było dotrzeć do Włoch, nie dostrzeżesz w pełni, jak pięknym krajem może być Holandia.




poniżej tekst oryginalny:

Welcome to Holland
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this....

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."

"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine, and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around...and you begin to notice that Holland has windmills...and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy...and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away...because the loss of that dream is a very very significant loss.


But...if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things...about Holland.


by Emily Perl Kingsley.



czwartek, 17 stycznia 2013

Piotruś Pan


Piotruś Pan to prywatne Centrum Wspierania Rozwoju Dziecka w Augustowie.
W ubiegłym tygodniu Daria miała w nim spotkanie z panią Gosią -terapeutką Integracji Sensorycznej.
Dostała od niej domowy program zajęć. Bardzo się jej podoba, co mnie cieszy :)
W Piotrusiu znalazło się też miejsce na zajęcia z fizjoterapeutą.
Jeśli finanse nam na to pozwolą Daria będzie miała zajęcia dwa razy w tygodniu.
Dziś miała swoje pierwsze spotkanie z fizjoterapeutką Kasią :)
Na początku było miło i sympatycznie. Darka wydawała się być zadowolona, ale jak przyszło co do czego nie obyło się bez krzyku.
 Mam jednak nadzieję, że po kilku spotkaniach będzie go coraz mniej i że Daria choć trochę polubi te zajęcia :)

czwartek, 10 stycznia 2013

Buciki


Wczoraj odebraliśmy ortopedyczne buciki i łuskę dla Darii.
Mam ogromną nadzieję, że te "zaopatrzenie" pomoże skorygować wadę jej stopy.
Opcje były dwie... albo druty wprowadzane do kości i kolejne gipsy po pachwinę - nawet do pół roku bez 100% gwarancji powodzenia (za tym obstawał Darii ortopeda), albo buciki ortopedyczne i specjalna łuska. Chcąc zaoszczędzić małej bólu i cierpienia wybraliśmy drugą opcję. Czy słusznie? Okaże się.
Mimo, że Daria jeszcze nie chodzi musi mieć usztywniane stopy, zwłaszcza tę prawą. Nawet raczkując potrafi odpychać się na palcach. Jeżeli stopa nie będzie usztywniana jej wada może się "pogłębić".
Sandałki ze specjalnymi wkładkami i łuska na goleń wycenione zostały na 705 zł.
NFZ zrefundował tylko połowę...  Połowę musieliśmy wyłożyć z własnej kieszeni...
Dla jednych to niedużo dla innych, w tym dla nas, to bardzo dużo.
No, ale jakoś damy radę. Musimy :) Potrzeby Darii są teraz najważniejsze.
Co do bucików... Z nałożeniem i ich noszeniem nie ma najmniejszego problemu pomimo, że są troszeczkę za duże (wybraliśmy buty z lekkim zapasem, aby służyły na dłużej. Później będziemy zmieniać wkładki).
Gorzej sprawa wygląda z łuską, którą ma mieć zakładaną na noc... Krzyk i jeszcze raz krzyk. :/
Darka już zapomniała co to znaczy mieć unieruchomioną nóżkę.
Wiem, że trochę czasu minie zanim się do niej przyzwyczai...

na koniec prezentacja bucików :)




piątek, 4 stycznia 2013

One Direction



Można by rzec: zwykły boysband jak wiele innych, ale nie dla Darii.
Sama tak naprawdę zastanawiam się na czym polega fenomen chłopaków z One Direction?
Myślę jednak, że Daria wie to doskonale i kiedyś mi wytłumaczy :)
Od początku jara się ich muzyką :)
Klip do "Live While We're Young" zawsze ją rozśmiesza a nowej ballady " Little Things" słucha w wielkim skupieniu i powagą (nie ma mowy żeby w tym czasie coś zjadła czy się napiła) a uśmiecha się dopiero kiedy zaczyna śpiewać oraz grać na gitarze Niall (to ten blondyn). Chyba jego głos podoba się Darce najbardziej :)
Od urodzenia moja córeczka wykazuje spore zainteresowanie muzyką.
Czasami się jej wręcz domaga krzycząc :) No i muzyczka musi grać :)
Nie powiem, że mi to przeszkadza bo i ja bardzo lubię słuchać muzyki a Darii ulubione piosenki stają się moimi ulubionymi :)


Fragment kawałka "Kiss you" :) mała fanka ;)

środa, 2 stycznia 2013

Nowy Rok


Nie będę robiła podsumowania minionego roku.
Wolę z nadzieją i optymizmem patrzeć w przyszłość, a nie rozmyślać o tym, co było.

Myślę, że Nowy Rok to świetna okazja do tego, aby wziąć się na odwagę i zmienić coś w swoim życiu.
Jak zawsze zrobiłam listę postanowień noworocznych.
Ta jednak znacznie różni się od tych, które robiłam w latach ubiegłych.
Nie będę ukrywała, że szykuje się sporo zmian chociażby w sferze odżywiania całej rodziny :)
Ciężko będzie zmienić dotychczasowe przyzwyczajenia, ale wierzę że się uda.
Chcę to zrobić nie tylko dla nas, ale przede wszystkim dla Darii.
Chcę, aby o zdrowym jedzeniu wiedziała jak najwięcej :) Uważam, że wpajanie prawidłowych nawyków nie tylko żywieniowych jest bardzo ważne.
No, ale żeby być dobrym przykładem dla dziecka musimy zacząć od siebie.
Na szczęście tata Darii też jest za zdrowym jedzeniem :)
Twierdzi, że zje wszystko co przygotuję :) - zobaczymy :) :) :)


W tym roku życzę Wam kochani 
wiele radości i miłości ,
sukcesów i pomyślności.
Niech Wam zdrowie dopisuje 
i niczego nie brakuje :)

Szczęśliwego Nowego Roku.