Boże Narodzenie

Magia rodzinnych świąt Bożego Narodzenia jest nieoceniona.
Cały rok niecierpliwie czekałam na wspaniały klimat, kiedy to cała rodzina zasiądzie przy wigilijnym stole :)
W tym roku na święta przyjechała moja mama z bratem.
Podzieliliśmy obowiązki i tym samym każdy miał wkład w świąteczne przygotowania.
Dobra organizacja kluczem do sukcesu :)
Kiedy wszystko było zapięte na ostatni guzik zasiedliśmy do Wigilii.
Po kolacji odwiedził nas Święty Mikołaj :)
Chyba każdy z nas był w tym roku wyjątkowo grzeczny, bo Mikołaj zasypał nas górą prezentów :)

Każdy z uśmiechem otwierał swoje paczki :)

Daria niestety przespała wizytę Świętego Mikołaja :)

ale ten był wyrozumiały :) zostawił dla Darii upominki pod choinką.

Tutaj jeszcze trochę zaspana nasza Gwiazda :)

Tato, potrzymaj smoczek biorę się za otwieranie prezentów :)

yyymmm... smaczny prezent :)

W między czasie tata otworzył kolejny upominek, 

w którym były klocki :)

Darka była zachwycona :)

Zaczęło się tworzenie drewnianych budowli.

Oczywiście z naszą pomocą :)

 Tutaj już zdjęcia pstrykane w Boże Narodzenie.

Przy choince z tatusiem :)

a troszkę później z mamusią :)

no i z babcią Elą oczywiście ;)

Wieczorem oglądaliśmy "Madagwiazdkę" i "Pada Shrek" :)

Śmiechu nie zabrakło :)

W całym zamieszaniu, które towarzyszyło odwiedzinom u drugiej babci Darii zapomnieliśmy o zrobieniu pamiątkowych zdjęć...

Na koniec zdjęcie wesołego pierniczka, który uchował się na choince :) Jego minka idealnie odzwierciedla atmosferę jaka towarzyszyła tegorocznym świętom  :)

Niestety wszystko co dobre szybko się kończy...Czas płynął bardzo szybko.

Święta, święta i po świętach...

Do domu odjechali nasi goście. Już tęsknimy... ;( 

Obyśmy spotkali się w takim samym gronie za rok :)

Zzzima

Zima zadomowiła się na dobre i przy okazji pokrzyżowała nam plany.
Warunki drogowe są tak fatalne, że nie możemy jeździć z Darią na rehabilitację.
Od jedynego ośrodka rehabilitacyjnego w okolicy dzieli nas 30 km...
Sama może i bym się odważyła wsiąść za kółko, ale nie z Darką. Nie chcę jej narażać.
Jest bardzo ślisko. Przedwczoraj na tej trasie miały miejsce aż dwa poważne wypadki.
Od początku tygodnia byłyśmy na ćwiczeniach tylko raz i to tylko dzięki tacie, który dobrze radzi sobie w extremalnych warunkach :D
Niestety nie może nas wozić codziennie...
Rehabilitantka pokazała nowe ćwiczenia i póki co ćwiczymy w domku same.
Mam nadzieję, że po świętach sytuacja się poprawi i będziemy mogły korzystać z rehabilitacji. Tym bardziej, że naprawdę długo czekałyśmy na swoją kolejkę...

Wielkimi krokami zbliżają się Święta Bożego Narodzenia.
Jest to czas miłości i radości. Chwile spędzone w rodzinnym gronie są bezcenne.
Czasami jest to jedyna okazja w całym roku, żeby się spotkać z rodziną.
Te święta będą wyjątkowe. Przyjedzie moja mama z bratem :)
Bardzo się cieszę, gdyż przez 4 lata nie było nam dane wspólnie spędzać świąt.
Ich przyjazd będzie moim najlepszym prezentem :)

Jest taki czas, co łzy w śmiech zmienia,

jest taka moc, co smutek w radość przemienia,

jest taka siła, co spełnia marzenia…

To właśnie magia Świąt Bożego Narodzenia.

Wesołych Świąt Kochani :)

Mikołajkowo ;)

Musiałam uwiecznić na zdjęciach małego pomocnika św. Mikołaja :)
Dzięki niemu rano tata i wujek Janek znaleźli w swoich butach małe co nieco :)

 

 

...jejku, jak ja kocham ten uśmiech :)

Mam roczek

To była najlepsza impreza urodzinowa na jakiej byłam :)
Daria wyglądała prześlicznie :) uśmiech praktycznie nie schodził z jej buzi.
Zresztą widać to na zdjęciach.
 Goście odwiedzali Darię jeszcze przez kilka kolejnych dni po imprezie.
(Daria ma dość liczną rodzinę i warunki nie pozwoliły pomieścić wszystkich w domu jednego dnia...)
 Można więc powiedzieć, że impreza urodzinowa trwała 4 dni :D
W imieniu Darii dziękuję raz jeszcze wszystkim za życzenia i prezenty.

Oto kilka zdjęć z urodzinowej imprezki :)

         tutaj ze swoją ulubioną Żyrafą :)

                          

 tutaj z chrzestnym :)

 a tutaj z dziadkiem :)

      ale czymże byłaby impreza bez pysznego tortu?  Ciocia Basia piecze najsmaczniejsze :)

    pomogliśmy Darii zdmuchnąć świeczkę

  nie zabrakło oczywiście prezentów :)

                                                                 

    i zabawy z Szymonem :)         

 ...Daria była przeszczęśliwa :)      

... i to najważniejsze...

Początek...

   Od dziś zaczynam prowadzenie bloga. Nie wiem jak mi to wyjdzie, ale chcę spróbować :)

Ten post będzie zapewne jednym z najdłuższych na moim blogu.
Chciałabym jednak przybliżyć Wam historię mojej maleńkiej córeczki...

 Daria urodziła się w 41 tygodniu ciąży. Ważyła 2860 g i mierzyła 49 cm. Dostała 9 pkt. w skali Apgar.
To był najszczęśliwszy dzień w moim życiu!
Szybko pojawiły się jednak pierwsze zmartwienia...
Tuż po urodzeniu stwierdzono u Darii głośny szmer skurczowy serca. Później kardiolog stwierdził wadę serca pod postacią zwężenia zastawki pnia płucnego z gradientem balansującym na krawędzi obserwacja-operacja...Pamiętam jak bardzo się wtedy tym przejęłam, a to był dopiero początek...
Poza  kardiologiem od urodzenia regularnie odwiedzamy także ortopedę. Daria bowiem ma wrodzoną wadę stopy (stopa piętowa), która mimo wielu gipsów w pierwszych tygodniach życia Darii nie została jeszcze do końca skorygowana...
Na domiar złego małej zapada się klatka piersiowa... :(
Do 5 miesiąca życia Daria była również szeroko pieluchowana, tj. miała niedużą wadę bioderek i na pampersa musiała mieć kładzioną dodatkową sztywną pieluszkę, aby szerzej rozstawić  nóżki. Docierały do mnie sprzeczne informacje na temat stosowania tego typu profilaktyki, ale lekarz twierdzi, że pozytywnie wpłynęło to na rozwój bioderek. Teraz na wizytę kontrolną miałyśmy się zgłosić kiedy Daria zacznie chodzić...
Ze względu na napięcie w kończynach oraz asymetrię ułożeniową od 2 m.ż była rehabilitowana metodą NDT Bobath.
Napięcie dość szybko ustąpiło, ale ze względu na asymetrię, nietrzymanie główki, a także nieprzewracanie się na boczki kontynuowałyśmy rehabilitację.
Daria rozwijała się znacznie wolniej niż rówieśnicy.
Kiedy miała skończone 9 miesięcy jeszcze nie siedziała...
W tym samym czasie zaniepokoiły mnie dziwne napięcia mięśni jej całego ciała. Trafiłyśmy na oddział neurologii na obserwację. Daria miała wykonane m.in. USG przezciemiączkowe (wyszło ok) oraz EEG (tu zapis wykluczył napady padaczkowe, jednak nie był do końca prawidłowy. Badanie najprawdopodobniej trzeba będzie jeszcze w przyszłości powtórzyć).
Podczas pobytu na oddziale, na jednym z obchodów odwiedziła nas genetyk, która bardzo przyglądała się małej. Po dłuższej rozmowie poinformowała mnie o podejrzeniach Zespołu Williamsa - bardzo rzadkiej chorobie genetycznej. Przeżyłam szok.
 Ani ja, ani mąż nigdy wcześniej nic nie słyszeliśmy o Zespole Williamsa.
Po przeczytaniu licznych informacji na ten temat w internecie, zobaczeniu setek zdjęć dzieci, w których widzieliśmy swoją córkę zrozumieliśmy o jakim podobieństwie mówiła genetyk...
Oddaliśmy krew do badań cytogenetycznych.
Zaczęło się czekanie na wyniki...


Już nic nie było takie same... Nasze marzenia i plany prysnęły jak mydlana bańka.
Był krzyk, łzy i żal do całego świata...
Kiedy minął czas buntu zaczęliśmy oswajać się z myślą, iż nasza maleńka córeczka może być chora a my będziemy musieli nauczyć się z tym żyć...
Po upływie blisko 3 miesięcy wiedzieliśmy już, że Daria ma Zespół Williamsa...
Wszystko przeżyliśmy jeszcze raz, od nowa. Znowu łzy i to uczucie ściskanego serca...
Nie sposób nie wybiegać myślami w przyszłość...
Ciężko pogodzić się z tym, że nasze dziecko zawsze będzie inne...
...że do końca życia będzie borykała się z problemami zdrowotnymi,
że najprawdopodobniej nigdy nie będzie samodzielna, nie założy rodziny, nie będzie miała dzieci...
... tak, to bardzo boli...

Wiem, że będą lepsze i gorsze dni...
Mam jednak ogromną nadzieję, że tych lepszych będzie więcej.

A oto Daria. Nie wiem dlaczego, ale bardzo lubię to zdjęcie.

A jak wygląda życie Darii na chwilę obecną?
Jest przesłodkim, dużo śmiejącym się dzieckiem.
Uwielbia piosenki Justina Bibera, Katy Perry, Pink oraz chłopaków z One Direction :D
podoba się jej też Will I.Am, ale tylko w okularach :)
Ma swoje ulubione zabawki. Są takie do zabawy, ale są też różne do gryzienia :)
Jeżeli chodzi o rozwój to w dalszym ciągu nie mówi sylabami, ma problemy z jedzeniem, ale za to krótko po ukończeniu 11 miesiąca samodzielnie usiadła (aż popłakałam się ze szczęścia), 2 tygodnie później podjęła pierwszą próbę raczkowania - zuch dziewczynka! No i w końcu wyciąga rączki, kiedy chce się ją wziąć na ręce :)

Wiem, że jesteśmy dopiero "na starcie", a przed nami dłuuuuga droga, ale postanowiłam że zrobię wszystko aby zapewnić jej lepsze życie...
Nie chcę niczego zaniedbać.

W następnym tygodniu świętujemy jej Pierwsze Urodzinki. Daria ma już wystrzałową kreację, goście zaproszeni, balony zakupione, prezent od mamy i taty jest, zostaje tylko czekać na imprezkę :)
na pewno zdamy z niej fotorelację ;)