Wpadam na chwilkę, aby napisać o kilku sprawach :)
Pierwsza przedszkole :) Do końca chyba nie docierało do mnie, że moje dziecko będzie przedszkolakiem... Początek nie był najlepszy... Przez pierwsze dwa tygodnie na samą myśl o tym że mam zawieźć małą do przedszkola robiło mi się słabo. Daria zaczynała płakać kiedy tylko wchodziłyśmy do budynku, kurczowo się mnie trzymała, musiałam na siłę ją od siebie odrywać :( to były trudne chwile. Kiedy ją odbierałam od razu zaczynała płakać. Znam ten jej rodzaj płaczu, taki z wyrzutem, jak mogłam ją zostawić na tak długo?! :(
W drugim tygodniu grupa "Zajączki" ;) przerzedziła się. Dzieci zaczęły chorować. I nie żebym się cieszyła z tego powodu, ale wiem że Daria lepiej funkcjonuje w mniejszej grupie. Panie poświęcały jej więcej uwagi i to było fajne.
Nastąpił przełom. Daria potrzebowała po prostu czasu, aby się zaaklimatyzować :)
Teraz kiedy odbieram ją z przedszkola też płacze, ale dlatego że nie chce wychodzić :) :) :)
Z każdym dniem jest coraz lepiej. Myślę, że już się przyzwyczaiła do przedszkola i ja chyba też ;)
W tym roku postanowiłam, że będę zostawiała ją w przedszkolu na 4 godz. Myślę, że jest tak akurat. Odbieram ją przed obiadem. Je już w domu. A potem gonimy na zajęcia :)
Daria dostała SUO :) i ma dużo dodatkowych zajęć. Bardzo się cieszę. Jest to dla nas ogromne odciążenie finansowe.
Mamy rehabilitację, logopedię, SI, pedagoga i artterapię :) wszystko w tym samym ośrodku 'Piotruś Pan', do którego wcześniej chodziłam z Darcią prywatnie. Tak więc Daruszka zna się ze wszystkimi doskonale ;) Nie wiem czy kiedyś nam SUO nie zabiorą, czy nie zmieni się nic w przepisach ale póki co fajnie, że coś takiego jest :) Warto się o te usługi postarać. Na stronie fundacji Synapsis jest dużo plików do pobrania, wszystkie potrzebne informacje dotycznące SUO.Warto odpowiednio się przygotować przed rozmową z pracownikiem gminy. My mieliśmy z tym wszystkim pod górkę dlatego w razie pytań służę radą :)
I na koniec słów kilka o celiakii...
W ubiegłym tygodniu robiliśmy Darii badania genetyczne w tym kierunku. Mają one na celu określenie predyspozycji do rozwoju choroby. Jeśli u Darci nie stwierdzi się dwóch antygenów: HLA-DQ2 i HLA-DQ8 celiakię i jej ew. rozwój w przyszłości można praktycznie wykluczyć. Obecność chociaż jednego z antygenów wykazuje predyspozycje do wystąpienia celiakii. Jeśli u Darii wynik badania będzie dodatni gastrolog zadecyduje co dalej. W naszym przypadku może to być prowokacja glutenem, aby wykonać badania przeciwciał przeciwko chociażby transglutaminazie. Na chwilę obecną u Darii takie badanie z krwi dałoby wynik ujemny, bo gluten od zawsze w diecie miała podawany bardzo sporadycznie. Trzeba dostarczać go codziennie w określonej ilości przez bodajże 6 tygodni, aby wynik był wiarygodny. Chociaż czytałam o tym, iż zdarzyć się może tak, że osoba chora na celiakię w ogóle nie wytwarza takich przeciwciał.Niby zdarza się to baaardzo rzadko, ale się zdarza.
Najbardziej przeraża mnie wizja biopsji jelita cienkiego... wiadomo dlaczego- narkoza.
Ale mam nadzieję, że do tego nie dojdzie i że Daria po prostu celiakii nie będzie miała.
Wyniki badań genetycznych będą za ok. 6 tygodni.Trzymajcie kciuki.
