Wstrętne choróbsko ;(

Daria przez 17 miesięcy swojego życia nigdy nie chorowała. Nie miała nawet kataru.
Pamiętam nawet jak nie tak dawno leżałyśmy na oddziale pediatrycznym w szpitalu w B-stoku (na badaniach) i prawie każdy dzieciaczek tam przebywający cierpiał z powodu zapalenia płuc. Bałam się wtedy potwornie o zdrówko Darii, ale niepotrzebnie. Jej układ odpornościowy spisywał się na medal. Omijały ją wszelkie wirusy i bakterie.
Bardzo się z tego powodu cieszyłam. Wiele dzieciaczków w jej wieku nie raz już przeszło antybiotykoterapię, a moja córcia była okazem zdrowia.
Do wczoraj...
W nocy nie mogła zasnąć. Budziła się co chwilę z płaczem. Nie pomagało tulenie, bujanie, nic...
Udało jej się przysnąć na jakieś pół godziny. Kiedy obudziła się była już rozpalona jak ogień. Płakała, zaczęła wymiotować... ;(
Obudziłam tatę Darki (ma twardy sen), chcieliśmy zmierzyć jej temperaturę, ale nasz termometr okazał się zepsuty.
Zdecydowaliśmy się na podanie czopka przeciwgorączkowego. Dałam Darii do picia wodę, ale wszystko co wypiła- zwróciła...
Gdy gorączka spadła Darka zasnęła. Spała 4 godziny, strasznie się pociła...a ja cały czas przy niej czuwałam.
Nie mogłam zasnąć.
Rano obudziła się znowu rozpalona i płacząca. Lek przeciwgorączkowy przestał działać.
Tata pojechał do apteki po termometr.
Ja jak zwykle zrobiłam jej mleczko. Wypiła 15 ml. Zwróciła.
Dostała kolejny czopek (chociaż ja tak bardzo bronię się przed wszelkimi farmaceutykami).
Przemyłam jej buzię i ząbki czystą wodą. Temperatura 38.1
Wypiła 2 łyki przegotowanej, lekko ciepłej wody i zasnęła...
Śpi, a ja piszę tego posta...
Nie wiem co mam zrobić... Nasz pediatra pracuje do 14.00 dziś i jutro. Później wolne (1-3 maja i weekend).
Jeżeli stan Darki się nie poprawi to pewnie go odwiedzimy... 
Mam nadzieję tylko, że to nie przerodzi się w nic poważniejszego... ;( ;( ;(
Boję się... :(

Zjazd ZW

W dniach 12-14 kwietnia w hotelu nad Jeziorem Białym w Skorzęcinie odbył się bardzo długo przez nas oczekiwany Zjazd Stowarzyszenia Zespołu Williamsa.
Byliśmy bardzo podekscytowani ponieważ było to dla nas i Darii pierwsze tego typu spotkanie.
Podczas podróży do Skorzęcina towarzystwa dotrzymywała nam Aniela z mamą Magdą, które zgarnęliśmy w Olsztynie :) Super dziewczyny :)
Anielką byliśmy po prostu zafascynowani :) Jest wspaniałą, miłą dziewczynką.
Tata Darii co jakiś czas mógł usłyszeć z jej ust komplement jak chociażby:
"Panie Grzegorzu, jest Pan bardzo dobrym kierowcą" :)
Towarzystwo Anielki wyciągnęłoby człowieka z najgłębszej depresji :)
Już nie możemy doczekać się kolejnego spotkania z nią i jej rodziną :) Mam nadzieję, że latem
uda nam się ich odwiedzić.
Jeśli chodzi o sam Zjazd to muszę przyznać, że mamy bardzo mieszane uczucia...
Nie wszystko było takie jak to sobie wyobrażaliśmy. I nie chodzi tu o dzieciaki, bo one są fantastyczne mimo, że tak bardzo od siebie różne w zachowaniu. Mam na myśli integrację z innymi rodzicami.
A raczej jej brak...
Byłam pewna, że między innymi właśnie po to są tego typu spotkania. Żeby integrować, dzielić się doświadczeniami, nawiązywać nowe znajomości...
Na to liczyliśmy jako rodzice. No bo kto inny jak nie rodzic dziecka z ZW najlepiej zrozumie drugiego rodzica w identycznej sytuacji??? Jesteśmy ludźmi bardzo otwartymi na nowe znajomości. Łatwo nawiązujemy kontakty i myśleliśmy, że bez problemu będziemy włączać się w rozmowy, dyskutować, dzielić informacjami. Niestety było inaczej...
Odnosiliśmy wrażenie, że rozmawiają ze sobą tylko rodzice, którzy już się znają. I zaryzykuję stwierdzeniem iż nie do końca byli zainteresowani poznawaniem "nowych" rodziców (nas).
Takie były nasze odczucia...
A jak odnalazła się na Zjeździe Daria? No cóż, przez niemalże cały pobyt myśleliśmy, że ktoś
podmienił nam naszą córeczkę. Była bardzo niespokojna, złościła się, popłakiwała, zwłaszcza na stołówce. Praktycznie nie mogliśmy spokojnie zjeść. Buntowała się siedząc w krzesełku do karmienia, nie pomagał nawet smoczek... Nie mamy pojęcia co jej było. Zawsze taka pogodna, uśmiechnięta, uwielbiająca towarzystwo innych a tu takie zachowanie. Nie wiemy, może miała nadmiar wrażeń? 
Na szczęście po powrocie do domu wszystko wróciło do normy :)
Szkoda też, że była najmłodszym Williamsiakiem na Zjeździe. Nie było żadnych jej rówieśników (poza Nikosiem, który niestety wpadł tylko na badania i zaraz wracał do domu). Mała nie miała się z kim bawić. Wszystkie zorganizowane warsztaty były nastawione przede wszystkim na starsze dzieci. Daria z nich nie skorzystała.
Co jeszcze mogę napisać...
Może to, że podczas Zjazdu było przeprowadzane badanie mające na celu określenie dokładnej liczby brakujących genów u dzieci z ZW. To, że utracone geny wpływają na rozwój dzieci z Zespołem Williamsa nie jest żadną nowością. Nowością natomiast może okazać się fakt, że brak poszczególnych genów nie dotyczy wszystkich dzieci z ZW. Nie ma co ukrywać- to przełomowe badanie! Nigdy wcześniej w Polsce lekarze nie przeprowadzali tego typu badań na większą skalę.
Wyniki mają być znane za 2-3 miesiące. No i co tu dużo pisać, mam ogromną nadzieję że Darii brakuje tych genów jak najmniej :)

Randka

1 kwietnia Daria była na swojej pierwszej randce :)
Tak, tak randce i to z prawdziwym przystojniakiem o imieniu Bolek :D
W końcu mogli poznać się osobiście :)
Co tu dużo pisać, razem wyglądali po prostu przesłodko. Cudowne dzieciaczki.
My-rodzice- też miło spędziliśmy czas rozmawiając i wymieniając się doświadczeniami.
Bolkiem byliśmy oczarowani. Pierwsze spotkanie i już skradł nasze serducha :)
Myślę, że Daria rodzicom Bolka zrobiła to samo ;)
Małe "kradziejki" serc z tych naszych dzieciaków :D
No, ale nie da się ich nie kochać <3
Żałuję tylko, że nie zrobiliśmy więcej pamiątkowych zdjęć z tego spotkania.
Część zdjęć, które dziś zamieszczam podesłali rodzice Bolka.
Niestety większość pstrykanych przez nas wyszła niewyraźna ;)

troszkę TV ;)

widać, że oboje "lubią to" :)

Daria standardowo ze swoją żyrafką

;)

Hmm... ta żyrafka musi być smaczna :D

Oo, chyba Bolek idzie po moją żyrafkę ;) 

czy Oni nie wyglądają słodko? 

:)

Zabawa pod stołem :) Daria coś znalazła :)

i na koniec zdjęcie, które chyba podoba mi się najbardziej ;) 

takie romantyczne <3 ;P